Antalya'nın çölyak savaşçıları

Türkiye'de her yüz kişiden birinin çölyak hastası olduğunu söyleyen Antalya Çölyak Derneği Başkanı Hakan Yılmaz, gerekli önlemlerin alınmaması durumunda yakın zamanda Türkiye'de 5 milyondan fazla insanın bu rahatsızlıkla baş etmek zorunda kalacağını söyledi.
ÇAĞIN en büyük hastalıklarından biri olan ve Türkiye’de her yüz kişiden birinde görülen Çölyak, tedavi edilmediğinde kişinin zor günler geçirmesine ve ölmesine sebep olabiliyor. Bu konuda yeterli bilinç oluşmaması sebebiyle hastalık tam olarak bilinmiyor. 2017 yılında Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde araştırma komisyonu kurulmasına ve çalışmalar yapılmasına rağmen hala tam anlamıyla sorun çözülebilmiş değil. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) verilerine göre Türkiye’de bilinen 70 bin, Antalya’da ise bin 400 çölyak hastası var. Antalya Çölyak Derneği Başkanı Hakan Yılmaz, bu verilerin gerçekleri yansıtmadığını söyledi. Gerekli önlemler alınmadığı takdirde Türkiye’de çölyak hastası sayısının 5 milyonu geçeceğini öngördüklerini anlatan Yılmaz ile hastalığı ve dernek çalışmalarını konuştuk.

İsterseniz hastalığı tanıyarak başlayalım. Çölyak nedir?

Çölyak, bir bağırsak hastalığı. Bunun tek çaresi glütensiz diyet. Bunun dışında tedavisi yok. Bu hastalar, buğday, arpa ve çavdarda bulunan protein olan glütene karşı hassastır. Günümüzde çikolatadan dudağımıza sürdüğümüz ruja kadar her şeyin içerisinde bulunan bir madde. Gerekli önlemler alınmadığı takdirde kişiler, ilerleyen yaşlarda çok büyük problemlerle başa çıkmak zorunda kalabilir.

Hastalıkla nasıl tanıştınız, derneği açmaya nasıl karar verdiniz?

Kızıma 2015 yılında teşhisi konuldu. Ancak teşhis konulana kadar birçok hastane gezdik, birçok doktorla görüştük. Ne yazık ki Türkiye’de çölyak hastalığını ne olduğunu hekimler bile bilmiyor. Yapılan hiçbir kan tahlilinde çölyak teşhisinin koyulacağı antikorlara bakılmamış. Benim kızıma zamanında doğru teşhis koyulmadığı için karaciğer hastası oldu. Aslında hastalığın belirtileri çok açık. Genel kilo kaybı, sık ateşlenme ve kusma bu hastalığın belirtileri. Bugün olsa ben bile koyardım teşhisi, artık bilinçlendiğimiz için böyle konuşabiliyoruz ancak o günlerde çok zorlandık. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde görev yapmakta olan Aygen Yılmaz ve ekibi, yaptıkları tahliller sonucu kızıma çölyak teşhisi koydu ve tedaviye başladı. Şuan sağlık durumu gayet iyi. O gün kendime bir söz verdim. ‘Kızım iyileşince ben, bu hastalıkla savaşacağım’ dedim. Ve 2016 yılında Antalya Çölyak Derneği’nin kurdum.

TBMM’de çölyakla ilgili bir komisyon kuruldu sanırım.

2016 yılında Antalya Çölyak Derneği’nin kurduktan sonra 2017 yılında Manisa Çölyak Derneği’nin ev sahipliğinde bir çalıştay düzenledik. Amacımız farkındalık yaratmaktı. Nitekim o gün Türkiye’de 21 dernek varken bugün sayımız 34’e çıktı. Çalıştay sonunda bir karar aldık ve konuyu TBMM’ye taşımaya karar verdik ve bir ziyaret gerçekleştirdik. O dönem milletvekili olan şu an Gıda, Tarım ve Hayvancılık Bakanı Ahmet Eşref Fakıbaba ve CHP Milletvekili Özgür Özel ile bir görüşme yaptık. Bu arada ilginçtir, Özel’in annesine de çölyak teşhisi konuyor, 4 yıl boyunca bu hastalıkla mücadele ediyorlar ve 4 yılın sonunda kadına ‘Çölyak değilsiniz’ diyorlar. O yüzden Özel, bizim neler çektiğimizi az biraz bildiği için bizimle çok ilgilendi. Aynı şekilde Fakıbaba da Şanlıurfa Belediye Başkanı iken çölyakla mücadele eden biri isimdi. Bize, ‘Bu işi böyle çözemezsiniz’ dediler ve komisyon kuralım teklifinde bulundular. Meclis’teki 4 partinin ortak önergesiyle bu hastalığın araştırılması için komisyon kuruldu. Bu dünyada bir ilk oldu. Daha önce hiçbir mecliste böyle bir komisyon kurulmamış.

Komisyonun ne gibi çalışmaları oldu?

Komisyon 15 kişiden oluştu. Her biri hekim ve hastalık konusunda baya bilinçliler. Çeşitli illerde toplantılar yaparak hem sorunların tespit etmeye hem de bilinç yaratmaya çalıştık. Milletvekillerine çölyak testi yaptık. Bir toplantımıza SGK Genel Müdür de katıldı ve Türkiye’deki rakamları bizimle paylaştı. Ülkemizde 68 bin kayıtlı kişi var bu hastalıkla baş etmeye çalışan. Ama bunlar reel sayılar değil. Ne yazık ki insanlar bu rahatsızlığı saklama yoluna gidiyorlar. Genelde kız çocuklarında görünüyor, doğurganlığı etkilediği için insanlar saklıyor bunu. Çok büyük bir acı. Glütenli beslendiği sürece bir anlamda o kişi zehir yemiş oluyor ve belli bir yaştan sonra hayatını kaybediyor. Bunları dillendirdik. Herkes veba gibi görüyor ancak bu bir veba değil. Ayrıca komisyonda alınan bir kararla bu hastaların rapor sürelerini 3 yıla çıkarttık. 80 lira da devlet desteği var. Aslında ömür boyu yapabilirdik ama bu seferde çocukların sağlığını ihmal ederler diye o yolu seçmedik.

Antalya’daki rakamlar nedir?

Antalya SGK’dan almış olduğumuz bilgilere göre Antalya’da 1400 çölyak hastası var. Ancak bu hastalığın her yüz kişiden birinde görüldüğünü düşünürsek bu rakam çok az. Antalya’nın 2 milyon nüfusu olduğunu varsayarsak en az 20 bin kayıtlı kişinin olması gerekiyor. Benim birebir görüştüğüm 500’e yakın kişi var. Derneğimizin ise 182 üyesi var. Daha önce birçok dernek, çalışma yapmadığı için insanlar derneğimize üye olmaktan korkuyor. Biz, bu algıyı yavaş yavaş kırıyoruz.

Dernek olarak ne gibi çalışmalarınız var?

Ne yazık ki bu insanlar çok kandırılmış. Şu markada glüten var, sakın almayın demişler, daha çok satsın diye çay markası, şeker markasının adını vermişler. Biz, bu tür sıkıntıların önüne geçmek için sosyal medyada ‘Çölyak Gazetesi’ kurduk. Bu hastalıkla ilgili bilgilendirmeler yapıyoruz. Yanlışların önüne geçmeye çalışıyoruz. Türkiye’de bir ilki gerçekleştirdik ve bir dondurma firmasına glütensiz dondurma ürettirdik. Çocuklar bu konuda çok sıkıntı çekiyordu. Farklı markalarla sürekli diyalog halindeyiz. Ürünlerin arttırılması için çalışmalar yapıyoruz. Benim yaşadığım sorunları kimse yaşamasın diye uğraşıyorum. Burada bir ailemizin restaurant zinciri var. Ondan rica ettim, Konyaaltı’daki dükkanlarında çölyaklılara özel ürünler üretiyorlar. Bir sonraki eğitim yılında İl Milli Eğitim Müdürlüğü, İl Sağlık Müdürlüğü ve Derneğimiz bir protokol imzalayacak ve okullarda çölyak taraması yaptıracağız. Bunun dışında derneğimizde bu çocuklarıma özel resim, müzik ve satranç dersleri vermeye başlayacağız. Hatta bu kurslara sağlıklı çocuklarımızı da davet edeceğiz. Kaynaşmalarını, sosyalleşmelerini sağlayacağız. Böylelikle çok daha sağlıklı bireyler yetişecek ve gelecekte bu hastalık daha fazla kişi tarafından bilinecek.

Antalya’daki yöneticilerin yaklaşımları nasıl?

Sorunların çözümü için birçok idareci ile görüştük. Birkaç gün önce Vali Münir Karaloğlu ile bir görüşme gerçekleştirdik. Sorunlarımızı dile getirdik. Valimiz, sorunlarımızın çözümü için kaymakamlarla görüşeceğini ve gerekli talimatları vereceğini söyledi. Bunun dışında Muratpaşa Belediye Başkanı Ümit Uysal’ın çölyak hastaları için güzel çalışmaları var. Engelsiz Kafe’nin içerisine bir glütensiz mutfak açıldı. Büyükşehir Belediye Başkanımız Menderes Türel ile henüz görüşemedik. Randevu talebinde bulunduk, geri dönüş şuan için olmadı. Ama Antalya’da güzel çalışmalar oluyor, olmaya devam edecek.

‘GÜZEL GELİŞMELER OLUYOR’

Ne yazık ki bu hastalığın bir ilacı yok. Sadece buna uygun bir diyet uygulanması gerekiyor. Ancak ürünler çok pahalı. 5 dilim ekmeğin 30 lira olduğunu düşünün ve asgari ücretle çalışan bir babanın çocuklarının sağlığı için o ekmeği almak zorunda olduğunu hayal edin. Biz, bunları mecliste dile getirmeye çalıştık. Eğer aile bireyleri sigortalı bir işte çalışmıyorlarsa devletin verdiği 80 liralık destekten yararlanamıyorlar. Aslında tam tersi olmalı. Bakanımız Fakıbaba, Türkiye’deki en büyük 10 firma ile görüşüp ürünleri arttırmaya çalışıyor. Bu konuda birçok firma duyarlı davrandı. Rekabet ortamı oluşunca ve ürün çeşitliliği artınca fiyatlarda bir azalma olacak. Bakanlığın gönderdiği 8 maddelik emir yazısıyla artık okul yemekhane ve kantinlerinde glütensiz ürün bulundurma zorunluluğu geldi. Bunlar güzel gelişmeler.

SAYI GİDEREK ARTIYOR

Glütensiz ürün üretmek öyle kolay bir iş değil. Açılan pastaneler, fırınlar var. Bu işe kişiler değil, büyük kurumlar ve devlet yapmalı. Çünkü ihmale gelecek bir iş değil. Sağlık söz konusu. Bu hastalıkla baş etmeye çalışanların yüzde 80’i çocuk. Çölyak, çok ciddiye alınmıyor ancak ilerleyen yaşlarda çok büyük rahatsızlıklarla boğuşmak zorundalar. Akdeniz Üniversitesi günde 1-2 kişiye çölyak teşhisi koyuyor. Bu sadece Akdeniz Üniversitesi’nde olan rakam. Diğer hastaneleri, illeri, ilçeleri düşünün. Çok büyük rakam. Benim tahminin yakın zamanda 5 milyon kişi bu hastalıkla baş etmek zorunda kalacak. (Abdullah ÖZKAN)