Ana Sayfa Arama Galeri Video Yazarlar
Üyelik
Üye Girişi
Kategoriler
Servisler
Nöbetçi Eczaneler Sayfası Nöbetçi Eczaneler Hava Durumu Puan Durumu
Uygulamamızı İndir

SMA hastalarının çığlığına kulak verin

SMA hastalarının çığlığına kulak verin

çığlığına kulak verin YAGEP Başkanı Umut Araz, SMA hastası çocukların zamanında müdahale edilmediği için öldüklerine dikkat çekerek Attalos Heykeli önünde basın açıklaması düzenleyeceklerini söyledi
Yardım Gönüllüleri Eğitim ve Proje Derneği Başkanı Umut Araz SMA hastası çocuklarının tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacının bir an önce Türkiye’ye getirilmesi gerektiğini belirtti. SMA hastası çocukların tedavi edilemediği için öldüğüne dikkat çeken Araz, bugün saat 13.00’de Attalos Heykeli önünde basın açılaması düzenleyeceklerini aktardı. ÇOCUKLAR ÖLMESİN Bu hafta hem SMA hastası Eymen bebeği kaybettiklerini hatırlatan Araz, ‘Hemde Muzaffer bebeğimizin annesinin intihar haberiyle yıkıldık. İlk çocuğunu da SMA sebebiyle kaybeden bir anne. 22 trilyonun üstünde bir parayı toplamak zorunda kalıyor aileler. Dubai’ye gidebilmek Zolgensma ilacını alabilmek için. Bu parayı toplayamadan ölen kaç çocuğumuz oldu. Bu ilaç Türkiye’ye getirilebilir. Bunun için yetkililer bir kez daha çığlığımızı duysun istiyoruz. Gerekirse her gün basın açıklaması yapacağız. Duyun bu çığlığı. Çocuklarımızın ölümlerine daha fazla dayanamıyoruz’ diyerek çağrıda bulundu. ÖZEL/Dilan ERAY

Haber Muhabiri: Mehmet USLU