SMA’lı çocuklara duyarsız kalmayalım

Antalya'da SMA'lı çocuklar için bağış kampanyalarına destek veren TOCİN Başkanı Daştan, SMA'lı çocuklara duyarsız kalmamak gerektiğini belirterek 'Bu bireysel kampanyaya vicdani bir sorumluluk' dedi
TOPLUMSAL Cinsiyet Eşitliği Derneği Başkanı İlyas Ali Daştan, Antalya’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocuklara yardım kampanyalarına destek oluyor. Antalya’da Asya Demir’in ilaç parasını topladıklarını ve tedavi için işlemlere başladıklarını söyleyen Daştan diğer hastalar için destek çağrısı yaptı. Daştan ilaç parasının çok yüksek miktarlarda olduğunu ve SGK’nın da bunu karşılamadığını hatırlatarak vatandaşlardan duyarlı olmasını istedi. SMA’lı çocukların var olduğunun altını çizen Daştan, ‘Antalya’daki Asya Demir isimli hastamız Dubai’ye gitti. Hastayla biz tanıştığımızda onların başlatmış olduğu kampanya yüzde 30-40’lardaydı. Cumhuriyet Halk Partisi sosyal politikalar komisyonuyla hastayı ziyaret ettik. Aileye nasıl destek olabileceğimizi sorduk. Onlar da kampanyanın çok yavaş olduğunu seslerinin duyurulması istediğini söylediler. Biz de bu sürece dahil olduk. Sosyal medya üzerinden videolar paylaştık, ilgili gruplara dahil olduk, kampanya bu şekilde ilerledi. Ünlülerden Kaan Sekman da dahil olunca kampanya hızlandı’ diyerek bilgi verdi. SGK KARŞILAMIYOR İlk zamanlar Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın da açıklamalarıyla kampanyalara ara verilmesi konusunda uyarıların yapıldığını belirten Daştan, ‘Buna rağmen bir annenin, bir babanın çocuğunu yaşatmak için milyonda bir de olsa bir ilaca ulaşmasının serüveni bu. Dünyanın en pahalı ilacı. 2 milyon 300 bin dolarlık kapitalist bir firmanın dünyaya sattığı bir ilaç. SMA’lı çocuklarda etkisi olduğu biliniyor. Aslında kampanya da bu. Dünyanın bazı ülkelerinde bu ilaçlar ücretsiz. Ülkemizde SGK kapsamında değil. Bu nedenle aileler bireysel kampanyalar yürütüyor. Sonuçta ilaca ulaşan çocuklar var, durumları iyi. Bilim kurulu tam olarak buna ikna olmadığı için onayı vermedi. Ancak kampanyalar devam ediyor’ açıklamasında bulundu. Kendisinin de yeni çıkaracağı kitabının gelirini bağışlayacağını açıklayan Daştan, ‘Bu bireysel kampanyaya vicdani bir sorumluluk. Bizim de çocuklarımız var, buna duyarsız kalmamak lazım. Bu yüzden vatandaşlarımızdan bu ailelerin seslerini duymasını ve destek olmalarını bekliyoruz. Antalya’da diğer şehirlerde yüzlerce çocuk var. Ailelerin bu ilaçları alacak imkanı yok. Bizim bir olarak destek olmamız lazım’ ifadelerine dikkat çekti. ÖZEL/Dilan ERAY